giovedì 2 aprile 2020

Noi, genitori di ragazzi autistici e la nostra solitudine raddoppiata


di ROSI PENNINO 
Questo 2 aprile non ci sarà, non ci sarà nel modo in cui lo conosciamo e lo abbiamo sempre vissuto. Non ci saranno insieme a stringersi in un unico abbraccio dentro il teatro Politeama, le centinaia di famiglie speciali con i loro ragazzi sul palco. Non ci saranno le storie, i sorrisi, le lacrime che nel giorno dedicato all’autismo, da 11 anni hanno fermato le solitudini, rotto i muri dei silenzi e ci hanno fatto sentire una comunità dentro una società che ogni 2 aprile si è fermata ad “occuparsi” di noi e dei nostri figli. 2 aprile 2020, viviamo l’autismo, viviamo chiusi in casa con l’autismo ed il coronavirus. Due volte silenzio, due volte solitudine, due volte eroi. Noi vogliamo lo stesso con forza che invece questa giornata mondiale dell’autismo venga ricordata, vogliamo stringerci virtualmente nel riflesso della luce blu, che ogni anno ha per noi acceso speranze ridandoci forza per vivere una vita “diversa”, una vita “autistica”.
In queste settimane ho sentito molte famiglie, ci siamo stretti attraverso i social, le chat, lo scambio continuo di informazioni, le istanze poste alla Garante per i disabili, la nostra stella polare, Giovanna Gambino a nome di “ParlAutismo”. Molti di voi in queste settimane stanno imparando a vivere in lunghi silenzi, in giornate tutte da inventare, nel pensiero continuo e terribile della precarietà del «se dovesse accadermi qualcosa». Bene, noi viviamo di questo ogni singolo giorno della nostra vita, viviamo in silenzi assordanti, nelle solitudini dei sabati sera in cui vediamo i nostri ragazzi belli, robusti e adolescenti soli su un divano a guardarsi le dita per ore, andiamo a letto ogni notte con l’angoscia del cosa sarà “dopodinoi”, eppure stringiamo denti e pugni, sorridiamo e facendo rete costruiamo ogni giorno piccoli tasselli di diritti. Questa quarantena ha reso doppie le nostre solitudini, ci ha privati di aiuti e sostegno, ci ha chiusi in casa con l’autismo, ogni giorno...sta facendo regredire i nostri figli, dopo anni di sacrifici, terapie e vite vissute per fare piccoli passi in autonomie, in relazioni, in costruzione di luoghi per tenerli impegnati e sereni. E’ giusto così, dobbiamo avere forza , dobbiamo avere speranza e sapere che i mostri invisibili da combattere per noi sono due; mentre li combattiamo, mentre con pazienza attendiamo la fine di questa doppia solitudine, abbiamo cercato di focalizzare richieste e preoccupazioni, di far ascoltare anche qualche bisogno, di ricordare che la vita di tutti è preziosa, indistintamente dalla condizione che siamo chiamati a vivere, e per noi, anche se autistici, la vita dei nostri piccoli “angeli da una sola ala” è da proteggere come quella di chiunque altro. Nella vita di ogni giorno, spesso non apprezziamo la vicinanza e l’aiuto che molte persone mettono a disposizione; In queste settimane tantissimi operatori, professionisti, educatori, psicologi, cresciuti con i nostri ragazzi, hanno attivato catene di ascolto, di solidarietà, aiuto a distanza, a loro il mio grazie e quello di “ ParlAutismo” per aver messo il cuore nel lavoro che fanno, certamente quando questo finirà avremo bisogno di tutto il loro aiuto e la loro pazienza per riprendere cammini, percorsi e quanto è andato perduto. Ogni anno, da 11 anni a Palermo, in Sicilia, nel Mondo, la luce blu dell’autismo entra nelle case di chi non lo vive, spiega pezzetti del nostro mondo e ci fa fare piccoli passi verso cammini di inclusione e consapevolezza, ogni anno, da 11 anni il teatro Politeama di Palermo si veste a festa, viene riempito dalle nostre famiglie, dai nostri rumorosi ragazzi che sul palco ci insegnano il valore di una esistenza diversa, ogni anno da 11 anni il 2 aprile chiediamo, rivendichiamo, otteniamo e ci stringiamo come comunità rompendo i muri dell’indifferenza ed il silenzio assordante da cui sono circondate le nostre vite, ogni anno da 11 anni, cerchiamo di spiegare a tutti voi che non vivete l’autismo di capirci, di aiutarci, di imparare qualcosa sui nostri ragazzi speciali, qualcosa che vi permetta di incontrarli per strada e non avere paura, qualcosa che vi permetta spiegare ai vostri figli come non isolare “quel bimbo/ragazzo” speciale in classe, alle feste, nella vita. Quest’anno siamo noi famiglie speciali a voler fare qualcosa per voi, vogliamo dedicare il blu simbolo della speranza per l’autismo a tutti, vogliamo darvi coraggio spiegandovi che i silenzi si possono gestire, che i muri delle solitudini si possono oltrepassare, Noi che continueremo a sentire tutto questo, solo un pò meno, quando a voi un decreto darà il permesso di uscire.
La Repubblica palermo, 2 aprile 2020

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