venerdì 27 marzo 2020

Ci vuole abilità. Per qualche ragazzo una passeggiata è la vita


di Patrizia Gariffo 
Mia figlia, Sefora, ha la sindrome di Angelman che comporta grave ritardo mentale. A causa del Covid-19, la sua vita è stravolta e non posso neanche spiegarle il motivo. Per ragazzi come lei è importante mantenere le proprie abitudini come quella di uscire, così, dietro suggerimento del sindaco del mio paese, Canicattini Bagni, ho presentato una richiesta alla Protezione civile regionale per avere un permesso per farle fare delle passeggiate ogni giorno. La richiesta è stata accolta.
Tina Ciarcià 
Riuscire a spiegare a un bambino o a un ragazzo normodotato la complessità di questo momento è arduo, riuscirci con quelli con ritardi cognitivi lo è molto di più. Ragazzi come la figlia di Tina, di colpo, hanno perso riferimenti e abitudini, a partire dalla scuola. Per Sefora, purtroppo, la didattica online non funziona perché ha bisogno del contatto fisico e «la sua attenzione è molto limitata se non può servirsi di gesti. Sebbene sia in collegamento con l’insegnante di sostegno, non collabora», racconta la madre.
Le passeggiate, quindi, sono l’unico contatto con l’esterno e non poterle fare sconvolge la sua quotidianità. Poiché nel decreto del governo non sono prese in considerazione le esigenze di questi ragazzi, spinta dalla disperazione e pronta a combattere una nuova battaglia, Tina ha fatto un appello alla sua sindaca, Marilena Miceli. La prima cittadina ha suggerito a lei e alle famiglie con figli disabili di inoltrare alla Protezione civile regionale una richiesta per avere la possibilità di far uscire quotidianamente i loro ragazzi accompagnati da una persona. Tina, che ha dovuto lasciare il suo lavoro di operatrice socio-sanitaria da quando Sefora non frequenta la scuola, ora, ogni giorno, può portare sua figlia a fare una passeggiata, in auto o a piedi, e non essere soggetta a continui controlli.
La stessa difficoltà di Tina la vive Manuela Cirvilleri, presidente dell’associazione "Comunicare è vita" di Acireale e madre di Matteo, un bambino di 7 anni affetto dalla stessa malattia di Sefora. Anche lei racconta l’impossibilità di tenere suo figlio a casa e di spiegargli perché non può fare i soliti giri in bicicletta o in macchina, accompagnato da lei o dal marito.
«Bisogna comprendere che è necessario che nel decreto ci siano delle eccezioni per famiglie come le nostre. Chi ha le competenze per farlo dovrebbe prendersi la responsabilità di autorizzarci per iscritto ad avere più margini di libertà per i nostri figli», dice Manuela. Come spiega, la possibilità di avere la facoltà di uscire pure in auto, senza scendere, non deve essere a discrezione dei vari amministratori, ma sancita da una normativa precisa, perché alle tante difficoltà di questi ragazzi non se ne aggiungano altre.
La Repubblica Palermo, 26 marzo 2020

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