giovedì 20 giugno 2019

Ci vuole abilità. Assistenza per i down: vizi pubblici e private virtù


di Patrizia Gariffo
Mio figlio Domenico ha la sindrome di Down e da quando è nato, 49 anni fa, lottiamo per rendere la sua vita migliore. La condizione sociale e sanitaria era ed è rimasta un fatto privato, le famiglie sole e disinformate, possono poco senza l’aiuto di specialisti. Il sistema sanitario offre ore di riabilitazione insufficienti per chi ha un ritardo mentale grave. Con una riabilitazione intensiva, invece, Domenico ha fatto piccoli progressi, raggiunti grazie al nostro impegno.
Salvatore Puglisi
Puglisi è un combattente, a dargli forza è il figlio, di cui ha parlato nel libro “Domenico, l’amore più grande”.
Raccontando la sua storia ha voluto dare un messaggio a tante famiglie che, da sole, poco informate e con un servizio di riabilitazione insufficiente, non hanno la possibilità di migliorare le condizioni dei loro figli. Dal 1970, anno in cui è nato Domenico, a oggi sul tema della riabilitazione infantile è cambiato poco, purtroppo.
L’intenso lavoro riabilitativo, che sarebbe necessario per aiutare un bambino affetto da ritardo mentale grave non è garantito dalle istituzioni. A Lentini, dove vive lui, ma non solo qua, la riabilitazione erogata è di massimo 4 ore settimanali che, però, nei casi più difficili si riducono perché c’è una fase di ambientamento del bambino che non può essere trascurata. Invece, spiega Puglisi, ciò che è necessario è «un metodo riabilitativo basato sulla mobilità psicomotoria passiva, d’intensa stimolazione sensoriale, che solo la famiglia può mettere in atto», come quello usato con Domenico e che si chiama Doman. Esso è riconosciuto dal Servizio sanitario nazionale ma è poco attuato perché richiede molte ore giornaliere di riabilitazione. Non meno di 3 ore al giorno di attività psicomotoria atta a stimolare passivamente gli arti e capace di mettere in moto il processo di elaborazione dei dati che arrivano dall’ambiente esterno.
Informazioni e stimoli che un bambino con una lesione cerebrale non può metabolizzare da solo, poiché non ha un normale funzionamento del sistema nervoso centrale. Il deficit, poi, peggiora, se non c’è un adeguato supporto familiare e specialistico, faticoso ma che «può permettere dei risparmi di spesa per la sanità», dice il nostro lettore. Il suo auspicio, alla luce dell’esperienza con Domenico, dunque, è che le famiglie abbiano un vero sostegno e una chiara informazione, che le guidi e le aiuti a comprendere come aiutare davvero i loro figli. Questo è possibile solo grazie all’incremento delle ore di riabilitazione, che permette al bimbo di sviluppare le sue capacità, pur ridotte, e diventare un adulto più autonomo, nei limiti delle sue possibilità. Ciò è vantaggioso per lui, la famiglia e la società.
La Repubblica Palermo, 20 giugno 2019

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