giovedì 14 giugno 2018

Ci vuole abilità. Disabili, l’informazione che manca


PATRIZIA GARIFFO
Ciao Patrizia, il problema dell’assistenza ai nostri familiari disabili non passa solo attraverso la mancata o ritardata erogazione dell’assegno di cura, ma anche attraverso quei servizi che dovrebbero essere forniti da Comuni e Asp e che spesso non lo sono per un rimpallo di responsabilità. Il mio bambino, Luca, ha 3 anni, ed è affetto da microcefalia con conseguente ritardo psico-motorio. Il Comune di Leonforte, dove vivo, non mi dà nessun tipo di assistenza domiciliare e la cosa più grave è che manca l’informazione sui nostri diritti riguardo ai servizi che ci spettano.
Alessandra
Come apprendiamo da molte storie di ordinaria quotidianità, non è facile aiutare una persona diversamente abile a vivere nel miglior modo possibile la sua condizione spesso complicata e dolorosa. Una situazione che perdura negli anni e che si ripete, uguale, tutti i giorni, senza una pausa o un’interruzione, né per se stessa e né per la sua famiglia. Tutto questo si trasforma in un vero e proprio calvario quando i famigliari, se ci sono, o gli stessi disabili vengono abbandonati a se stessi.
Lasciati da soli a risolvere problemi insormontabili, che farebbero tremare i polsi a chiunque. La trascuratezza verso i bisogni di queste persone, però, non è solo economica. Sono noti i problemi relativi agli assegni di cura, che non erogati con regolarità ma con enormi ritardi, e a cui, purtroppo, si aggiungono anche altre disattenzioni. Non va meglio, infatti, quando la difficoltà non è di natura economica, perché si ha la fortuna di avere la possibilità di provvedere autonomamente all’assistenza, o quando un determinato servizio è garantito, almeno teoricamente, dai Comuni o dalle Asl. Anche in queste circostanze, infatti, ci si ritrova a vivere disagi che sono inimmaginabili, come ci spiega la mamma di Luca, affetto da una patologia molto grave che richiede un’assistenza continua. Alessandra, che ha anche un’altra bambina piccola, non ha alcun sostegno da parte del suo comune, che non ha i fondi per garantirlo. L’assistenza della persona disabile, quindi, è tutta a carico dei famigliari che, se hanno la certezza di ricevere mensilmente l’assegno di cura, possono permettersi di assumere un assistente che possa aiutarli, altrimenti devono arrangiarsi da soli. E questo aiuto non serve per poter uscire e andare a divertirsi, ma molte volte è necessario semplicemente per dormire qualche ora durante la notte ed essere riposati il giorno dopo, quando tutto ricomincia daccapo, come accade alla madre di Luca. L’assistenza, purtroppo, è sempre più caotica e superficiale e non tiene affatto conto delle esigenze delle singole persone. Necessità che sono di vario genere e che dovrebbero essere specifiche e pensate per ogni diversamente abile in modo individuale. Altri problemi, come denuncia Alessandra, ma non solo lei, poi, si riscontrano anche quando si parla di forniture di ausili da parte delle Asp. In molte occasioni, infatti, bisogna intraprendere delle vere e proprie battaglie per ottenere quello che spetta di diritto. Lei ha dovuto lottare per avere più di un ausilio per Luca, come del resto prevede la legge, perché il suo distretto sanitario, in un primo momento, le aveva detto che ogni disabile ha diritto ad un solo presidio, che può essere cambiato solo dopo quattro anni. Affermazione assolutamente inesatta e, soprattutto, non realistica quando si è di fronte a bambini che crescono, a patologie che si aggravano velocemente o, ancora, a malattie come quella di suo figlio, per cui sono indispensabili carrozzina, passeggino, stabilizzatore per la postura, ausili per la comunicazione e tanto altro. Ovviamente, Alessandra non si è arresa e, consultando un avvocato, ha fatto valere i suoi diritti, sanciti per legge, e così dietro prescrizioni mediche di vari specialisti che seguono Luca, ha potuto avere gli ausili necessari, anche se le battaglie non sono ancora finite. Purtroppo, quindi, oltre alla mancanza di risorse economiche e di servizi adeguati, ci si trova costretti ad avere a che fare con un’informazione inesistente, nella migliore delle ipotesi, ed errata, nella peggiore. E, aspetto molto più triste, con una burocrazia esasperatamente lenta e nella quale chi ha conoscenza di leggi e diritti ottiene ciò che le spetta, mentre chi è inesperto o disinformato, per cultura o per età, si deve affidare a chi non sa (o non vuole) applicare le leggi.
La Repubblica Palermo, 14 giugno 2018

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