venerdì 24 marzo 2017

“Caro presidente, io disabile le racconto la nostra vita fra ostacoli e indifferenza”

PATRIZIA GARIFFO
CARO presidente Crocetta, da qualche settimana lei e la sua giunta siete al centro di una spiacevole querelle con i disabili a causa della mancata assistenza. Problematica che si trascina da anni, fra proteste, accuse e la solita indifferenza della politica e della gente “normale”, che si interessano a queste persone finché non si spengono i riflettori sulla questione e tutto torna nell’oblio. Lei ogni giorno prende una posizione sul problema e poco dopo la modifica. Poiché è bene credere alla buona fede di tutti, fino a prova contraria almeno, è possibile che lei, presidente, non abbia piena consapevolezza di quali siano i bisogni dei disabili gravissimi, di chi molte volte non può muovere neanche un dito. Così, per esperienza personale, proverò a raccontarle brevemente una giornata di un disabile gravissimo.

La mattina si sveglia, si lava, si veste e fa colazione o, meglio, ci vuole qualcuno che lo aiuti a farlo e non può essere una persona qualunque ma, in base alla gravità della patologia, deve avere determinate capacità professionali, come il saper utilizzare apparecchi elettromedicali salvavita. La giornata prosegue e le necessità aumentano. Si deve andare a scuola? Serve un servizio di accompagnamento, senza parlare di insegnanti di sostegno e assistenti, che il più delle volte mancano del tutto o arrivano ad anno scolastico inoltrato. Poi ci sono i disabili gravissimi adulti che hanno un lavoro, e allora qualcuno deve accompagnarli in auto, visto che i mezzi pubblici a Palermo sono inaccessibili e i taxi attrezzati un’utopia. L’assistenza, però, non può mancare neanche se si resta a casa e non si hanno familiari o amici volenterosi che possano dare un supporto. Naturalmente si deve anche mangiare, andare in bagno, e non si può provvedere da soli. Infine si fa sera e bisogna andare a dormire: lavare i denti (è il minimo), indossare il pigiama e farsi mettere a letto.
In questa breve descrizione ho tralasciato ogni tipo di attività ricreativa: anche i disabili vogliono divertirsi, diritto che però, a volte, è considerato quasi come una “gentile concessione” da chi non vive questa realtà. Si tratta di attività che tutti fanno abitualmente, come andare al cinema o fare una passeggiata, ma che diventano impraticabili perché non c’è l’assistenza. E il giorno dopo ricomincia tutto daccapo.
Se ciò che lei ha assicurato qualche giorno fa, l’erogazione di 20mila euro l’anno, non rendicontabili, per i duemila disabili gravissimi che potranno scegliere da chi farsi assistere, diventasse realtà in tempi accettabili e senza trovare ostacoli, sarebbe già un passo avanti. Poter dare del denaro direttamente a chi deve usarlo per le proprie necessità anziché farlo passare prima attraverso altre vie è, certamente, il modo migliore per evitare sprechi e garantire un’assistenza ottimale. Avere un contributo per farsi assistere da qualcuno scelto da chi vive, giorno dopo giorno, la disabilità sulla propria pelle e non da qualcuno “imposto” da altri, sarebbe molto importante non solo per il riconoscimento dei diritti sacrosanti di una persona disabile, ma soprattutto per la sua dignità.
Molti, infatti, non si rendono conto che farsi aiutare nelle attività essenziali ma anche più intime della vita quotidiana, non è come entrare in un negozio e affidarsi alla prima commessa che si incontra, è molto diverso. Oltre alla professionalità, aspetto essenziale e imprescindibile, con questa persona si deve instaurare un rapporto di fiducia. Può nascere anche con qualcuno mandato da altri è vero, ma non è lo stesso che poter valutare e scegliere personalmente chi deve lavarti, toccarti o darti da mangiare. Non si senta offeso, quindi, chi lavora nel settore dell’assistenza da anni, come ha lamentato qualcuno, se non ci si dovrà più rivolgere per forza alle cooperative ma si potrà scegliere anche altro. Offensivo è arrivare all’Ars e non poter entrare perché qualcuno ha “dimenticato” di mettere rampe idonee. Offensivo è dover ricorrere alla tv per essere ascoltati. E offensivo è sentirsi dire, da anni, frasi del tipo «avete ragione, faremo di più» senza che poi venga fatto né il «di più» né ciò che in altre regioni d’Italia è normale.
La strada da lei intrapresa sembra quella giusta, efficace e scevra di cupidigie varie, ma speriamo che non si cambi direzione, a causa di interessi personali e conflitti, sia dentro le istituzioni che fuori.

La Repubblica, venerdì 24 marzo 2017

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